Nous connaissons tous quelqu’un, de près ou de loin, qui souffre de fibromyalgie et d’ailleurs parfois en silence. Est-ce votre cas? J’ai cru utile de parler de ce sujet qui est parfois méconnu, mais qui fait souvent partie du quotidien de mes patients.
La fibromyalgie est un syndrome qui toucherait de 1 à 5% de la population, en majorité des femmes. Cette proportion a d’ailleurs récemment été revue à la baisse depuis l'arrivée de nouveaux critères diagnostic, passant de 14 à 2 femmes pour un homme. Les causes de la fibromyalgie demeurent méconnues. L'une des hypothèses avancées serait l'amplification de sensations normales par le cerveau qui résulterait en une augmentation de sensations douloureuses. Les impacts de la fibromyalgie sont muliples notamment sur la qualité de vie, le travail et des activités quotidiennes aussi simples que monter un escalier ou s’habiller.
La douleur chronique
La principale manifestation de la fibromyalgie est la douleur localisée à plusieurs endroits, persistante et chronique. Elle se manifeste de façon démesurée et les éléments qui la déclenchent sont souvent difficiles à identifier. Le Petit Prince disait que l'essentiel est invisible pour les yeux; l’affirmation est aussi valable concernant la douleur. Elle laisse toutefois des traces, notamment au cerveau. Et à cet égard, des chercheurs belges ont récemment exprimé l’idée que les personnes atteintes de fibromyalgie démontreraient des changements au niveau de la matière grise. Notez que certains outils d’évaluation utilisent une liste de 18 points douloureux situés sur l’ensemble du corps et qui permet d’établir un diagnostic; cette liste n’est plus utilisée de façon systématique.
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La fatigue et les autres symptômes
La fatigue et les perturbations du sommeil viennent en tête de la liste des symptômes les plus souvent associés à la fibromyalgie, bien sûr après la douleur chronique. Le sommeil serait moins réparateur, plus léger et plus fragmenté. Les scientifiques n'arrivent pas encore à déterminer le rôle exact des troubles de sommeil dans l’évolution de la fibromyalgie, mais ils sont définitivement déterminants dans la persistance des autres symptômes. Ceux-ci incluent notamment les tensions et la faiblesse musculaires, les raideurs articulaires, les problèmes digestifs, les migraines, les changements de l’humeur et les signes de dépression. Il faut toutefois souligner que leurs manifestations varient considérablement d’une personne à l’autre.
« (…) les personnes atteintes de fibromyalgie démontreraient
des changements au niveau de la matière grise. »
Différents types
Il existerait différents types de fibromyalgie dont les caractéristiques demeurent à ce jour imprécises. Par exemple, chez certaines personnes, les aspects psychologiques comme la dépression seraient prépondérants contrairement à d’autres pour qui la douleur et la tension musculaire seraient les principaux symptômes. Ces sous-catégories pourraient aussi être déterminées par des éléments qui prédisposent à la fibromyalgie, la déclenchent ou la maintiennent en activité. Plusieurs pistes sont étudiées comme la susceptibilité génétique, les stress importants (notamment en début de vie), l’obésité, l’hypermobilité articulaire ainsi que des problèmes de santé comme l’arthrite.
Les émotions et la douleur
Que ce soit dans un contexte de fibromyalgie ou de toute autre douleur chronique, il existe de multiples interactions bidirectionnelles entre les émotions et la douleur, c'est-à-dire que les émotions peuvent être une cause ou une conséquence de la douleur. L’une des raisons souvent évoquées: les émotions et la douleur empruntent certains trajets communs qui impliquent les mêmes nerfs ou les mêmes régions du cerveau. Par exemple, certaines personnes associeront la douleur à de l'anxiété tandis que d’autres n'en développeront pas. Même s’il est difficile de prédire les réactions spécifiques d’une personne, il est essentiel de tenir compte de cet aspect de la douleur dans le traitement de la fibromyalgie.
« Le sommeil serait moins réparateur, plus léger et plus fragmenté. »
Les traitements
Il n’y a pas un seul et unique traitement efficace pour tous les patients. Cela laisse peut-être croire que la fibromyalgie ne se traite pas. Or, c’est tout le contraire. Il a également été établi qu’une approche interdisciplinaire donne de meilleurs résultats et que l’implication de la personne dans l’élaboration des objectifs de traitement est un facteur contribuant à un meilleur pronostic. L’activité physique, les exercices faits dans l’eau, la gestion du stress, la révision de la routine de sommeil, le tens, sont quelques-unes des alternatives intéressantes et pour lesquelles l’efficacité relative a été démontrée. La médication peut aussi être utile; certains chercheurs affirment cependant qu’elle ne doit pas être employée comme unique intervention car ses effets positifs demeurent modestes et les effets secondaires non négligeables.
« (…) l’implication de la personne dans l’élaboration des objectifs
de traitement est un facteur contribuant à un meilleur pronostic. »
Un truc simple pour se motiver
La douleur est parfois difficile à mesurer et lorsqu’on ne considère que cet élément pour mesurer les progrès de sa condition, c’est un peu comme si on évaluait la météo en ne considérant que la température, sans tenir compte, par exemple, de la durée d’ensoleillement ou de la présence du vent. Or, il peut être encore plus motivant et plus concret de mesurer ses progrès en observant ses capacités fonctionnelles, c’est-à-dire ce qu’on peut faire dans la vie de tous les jours. On pourra ainsi plus facilement se fixer des objectifs et les réajuster, si nécessaire. Voici une courte liste de certaines capacités fonctionnelles qu’on peut adapter en terme d’intensité, de fréquence et de durée:
demeurer assis ou debout durant un certain temps;
soulever un objet;
marcher;
transporter quelque chose;
préparer les repas;
faire des travaux ménagers;
faire l’épicerie;
jardiner.
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Pourtant, les meilleurs conseils ne se trouvent pas sur ce blogue, mais bien dans le livre de Denis, Conseils d'un physio publié aux Éditions Trecarré. Demandez-le à votre libraire.
Les professionnels de la santé
C'est votre médecin de famille qu'il faut d'abord consulter si vous démontrez des signes de fibromyalgie. Aussi, il sera peut-être nécessaire d’effectuer certains tests de laboratoire ou d’imagerie médicale pour exclure des pathologies comme l’arthrite ou d’autres maladies. Il est possible qu'il demande l'opinion d'un spécialiste comme un rhumatologue ou un neurologue afin d’éliminer d’autres problèmes de santé. Plusieurs professionnels de la santé peuvent également vous aider, notamment en traitant les symptômes physiques et psychologiques comme un massothérapeute, un physiothérapeute, un ergothérapeute, un acupuncteur et un ostéopathe. Souvenez-vous que les stratégies thérapeutiques qui ont recours à plusieurs intervenants agissant en concertation sont souvent plus efficaces.
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Programme d'exercices (tiré du livre Conseils d'un physio)
Lectures recommandées
Les chapitres sur la posture debout et la posture assise aux pages 19 à 48 ainsi que les parties traitant de la douleur et du sommeil.
Autoévaluations à prioriser
Assouplir (p.82), Fortifier (p.107) et Douleur A (p.160) et Douleur B (p.175)
Exercices
Respirer: R1, R2, R5 et R6.
Assouplir: A5, A5’, A6, A7 et A10.
Fortifier: F3, F4, F5 et F7.
Stabiliser : S1, S1’, S2, S5 et S6.
Aérobie: pratiquez une activité d'aérobie adaptée à votre condition de 20 à 30 minutes, 3 à 4 fois par semaine, pendant au moins 6 semaines. Le principe de progressivité doit être appliqué, c'est-à-dire qu'il faut augmenter graduellement la durée, l'intensité et la fréquence de l'activité selon vos capacités physiques. Cette activité peut d'ailleurs être réalisée en position debout, assise et même couchée.
Recommandations
3 à 4 fois par semaine. De 15 à 30 minutes d'exercice par séance (en plus de l'activité d'aérobie). Aucun exercice ne doit reproduire ou provoquer la douleur. N'hésitez pas consulter un physiothérapeute afin d'obtenir une évaluation approfondie. Vous en trouverez un près de chez vous en consultant le site de l'Ordre professionel de la physiothérapie du Québec.
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Denis Fortier est physiothérapeute et auteur du livre Conseils d'un physio, publié aux Éditions Trécarré,
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